Góðan dag kæri hlustandi (pistill eftir Auði Axelsdóttur)

Í síðasta pistli mínum ræddi ég aðeins um mikilvægi sjónarhorns þeirra einstaklinga sem leita sér aðstoðar í geðheilbrigðiskerfinu, með þá von í brjósti að hægt sé að gera breytingar og eignast betra líf. Ræðum þetta mikilvæga sjónarhorn aðeins frekar í dag.

 

Auður Axelsdóttir.Í mínu starfi sem forstöðumaður Geðheilsumiðstöðvar innan Heilsugæslunnar og sem Hugaraflskona hef ég ítrekað séð árangur, bata og nýja framtíðarsýn hjá einstaklingum sem á ákveðnum tímapunkti voru komnir í öngstræti með líf sitt. Ég hef notað batamódelið og valdeflingu sem leiðarljós og aðferð til að styðja einstaklinga og hvetja áfram í bataferlinu. Síðar mun ég koma að innihaldi valdeflingar og batamódelsins og segja ykkur meira frá þeim leiðum sem við höfum notað á árangursríkan hátt í teymi stöðvarinnar.

 

Að vera ekki settur til hliðar vegna tímabundinna áfalla er lykilatriði og þar þarf nánasta umhverfi að koma sterkt inn í, því vonin er ekki mikil hjá þeim einstaklingi sem dregur sig í hlé og ræður ekki við lífið og tilveruna. Aðstandendur eru hér lykilfólk, vinir og aðrir sem hafa reynslu og vilja miðla henni og styðja.

 

Árið 2009 kom út bókin "Geðveikar batasögur" en útgefandi og ritstjóri bókarinnar var Herdís Benediktsdóttir. Hún fékk fólk með geðraskanir til að segja sögu sína og greina frá batanum. Bókin er mikilvæg heimild um hvað geti nýst hverjum og einum á leið sinni til bata. Jafnframt gefa sögumenn innsýn inn í gleði og sorgir á mjög einlægan hátt sem aðdáun er að.

 

Í formála bókarinnar segir: "Ágæti lesandi. Þegar þú lest þessar einstöku frásagnir einstaklinga sem hafa átt við geðrænan vanda að stríða ertu leiddur inn í heim sem þú kannski hefur aldrei velt fyrir þér áður, en ert samt svo nærri. Það verður aldrei metið til fulls hvað lagt er af mörkum hjá hverjum og einum sem stígur fram og segir sögu sína. Það er ekki endilega sjálfsagt að fá hlutdeild á þennan hátt í lífi fólks. Hvatinn á bak við það að opna reynsluheim sinn er vonin um að hjálpa öðrum og um leið minnka fordóma og þá vanþekkingu sem gjarnan einkennir nálgun og umræður um einstaklinga með geðræn vandamál."

 

Þessu tengt langar mig til að gera að umtalsefni áhugavert málþing sem haldið var á vegum Sjónarhóls, um kvíðaraskanir barna og unglinga. Gestir voru á 7 hundrað svo ekki þarf að efast um áhugann og var afar vel að því staðið. Sjónarhóll er ráðgjafarmiðstöð fyrir foreldra barna með sérþarfir á Íslandi. Markmið foreldraráðgjafarinnar er að foreldrar barna með sérþarfir njóti jafnréttis og sambærilegra lífskjara við aðra foreldra og búi við lífsskilyrði sem gera þeim kleift að lifa eðlilegu lífi. Ég hef starfað töluvert með ráðgjöfum Sjónarhóls og það er óhætt að segja að hjá þeim býr mikil reynsla og er nálgunin til fyrirmyndar.

 

Málþingið hafði yfirskriftina "Hvað ræður för" og vísar þá væntanlega til þess hvernig einstaklingum með kvíða reiðir af í samfélaginu, hvernig gangi að finna bjargráð við kvíðanum og hvaða úrræði standi til boða. Fagfólk fræddi um einkenni og meðferð við kvíða, rannsóknir og horfur. Landlæknir greindi frá því að í skýrslu WHO frá 2005 hefði komið fram að algengasta orsök vanda hjá börnum og ungmennum í skólakerfinu, stafaði af geðheilsu vanda eða um 17%.

 

En það sem situr eftir hjá mér eru sögur þeirra einstaklinga sem stigu á stokk og greindu á svo einlægan hátt frá reynslu sinni af áföllum sem ollu straumhvörfum í lífi þeirra. Þau sögðu frá ótrúlegri leit að réttu aðstoðinni, misjöfnum samskiptum við mennta- og heilbrigðiskerfi, hvað þau dreymdi um en var svo erfitt að öðlast.

 

Móðir 16 ára drengs með alvarlega kvíðaröskun sagði frá sinni hólmgöngu í kerfinu leyfi ég mér að kalla það, úrræðaleysi og algjörri uppgjöf. Frásögn hennar tók eðlilega á og hún sýndi ótrúlegan kjark með því að stíga á stokk. Það sem virtist einkennandi í þrautagöngu hennar og barnsins, var að ekki var á þau nægjanlega hlustað og þarfir þeirra virtar að vettugi, móðirin upplifði hroka og fordóma og sagði þau enn vera á milli kerfa sem bentu hvort á annað.

 

Gunnar Magnús Halldórsson sagði frá mjög alvarlegu einelti í grunnskóla, afleiðingunum og þeirri uppbyggingu sem hann hefur tekist á við. Sama virtist uppi á tengingum hér, það var lítið á hann hlustað og hann var oftar en ekki gerður að vandamálinu enda fór hann að trúa því þegar árin liðu og hann fékk ekki þá hjálp sem hann þráði.

 

Gunnar beitir nú kröftum sínum að því að fjalla um einelti og gerir myndbönd til að varpa ljósi á vandann. Einelti er áfall og getur sannarlega leitt til geðraskana. Baráttan gegn einelti verður að halda áfram og innlegg í hana verður án efa sjónvarpsmyndin sem vakið hefur töluverða umræðu um Hallgrím Björgvinsson sem verður endursýnd næstkomandi sunnudag á eftir Silfri Egils.

 

Þórey Guðmundsdóttir sagði á einstakan hátt frá sínu þunglyndi, kvíða og félagsfælni sem hún barðist við í mörg ár og leiddi hana inn í algjört öngstræti á köflum. Hún greindi frá endalausri leit sinni að hjálp og um leið viljanum til að finna leið til bata. Í hennar frásögn mátti enn og aftur heyra að hlustun eftir hennar vanlíðan, hennar löngunum og draumum var ekki mikil og gaf henni ekki mikla von.

 

Það sem reyndist hjálpa henni mest var stuðningsnetið sem í kringum hana var og samanstóð af fjölskyldu, vinum og síðar meðferðaraðilum sem unnu með henni á jafningjagrunni og síðast en ekki síst Hugarafli. Hún greindi líka frá gleðinni í batanum og þeim árangri sem hún hefur náð með þrautseigju sinni, æðruleysi og húmor.

 

Þórey á eina af sögunum í "Geðveikum batasögum". Mig langar að endingu að grípa niður í hennar sögu en hún segir þetta: "Ég vildi óska að ég gæti sett hér á blað eina einfalda töfralausn að bata eða uppskrift sem ég bý til eftir að hafa náð góðum bata, en því miður er það ekki svo gott. Hins vegar eru nokkrir mikilvægir punktar sem hafa hjálpað mér og breytt lífi mínu til frambúðar.

Fyrst og fremst vil ég nefna viðhorfsbreytingu úr því að líta ekki á sjálfan sig sem sjúkdóminn sem viðkomandi er greindur/eða þjáist af, heldur manneskju sem hefur ákveðin sjúkdóm. Sjúkdómurinn ætti ekki að stjórna lífi viðkomandi.

 

Annað breytti miklu fyrir mig og það var að komast úr hlutverki fórnarlambs og taka völdin í mínar eigin hendur. Þar kom hugmyndfræði valeflingar mér til mikillar hjálpar. Ég áttaði mig á að það væri í mínum höndum að breyta lifi mínu, taka ábyrgð á sjúkdómnum mínum og hvaða skref ég tæki í bataferli mínu.

 

Batinn er engin ein stoppistöð. Það felst svo margt í því að ná bata og því gleymdi ég oft. Fyrir mér þýðir bati betri lífsgæði, að geta talað við fólk óttalaus, losna við eilífan kvíða en öll litlu atriðin skipta líka máli."

 

Ég vil að síðustu þakka Sjónarhóli fyrir gott málþing og benda ykkur á að það er hægt að hlusta á málþingið í heild sinni á heimasíðu Sjónarhóls.

- Auður Axelsdóttir.


Pistill eftir Auði Axelsdóttur.

Eftirfarandi pistill var fluttur á RÚV fimmtudaginn 24. mars 2011.

Auður Axelsdóttir.

Að undanförnu hefur farið fram töluverð umræða um geðheilbrigðismál og er það að mínu mati afar jákvætt. Umræðan núna hefur gjarnan verið út frá sjónarhorni notenda og notendur eru í þeim skilningi einstaklingar sem hafa á einhverjum tímapunkti nýtt geðheilbrigðisþjónustu. Sjónarhornið er mjög mikilvægt og ætti í raun að hafa ríkan sess í stefnumótun og markandi ákvaraðanatöku. Ég er sannfærð um að umræðan hefur breyst töluvert, hún er vandaðri en hún var og ekki endileg í æsifréttastíl lengur, enda ekki ástæða til.

"Hallgrímur maður eins og ég" heimildarmyndin sem sýnd var á ríkissjónvarpinu 6.mars síðastliðin, hefur almennt vakið mikla og jákvæða umræðu. Hallgrímur fer inn á mörg málefni sem vert er að huga að í okkar samfélagi s.s. eins og einelti, neyslu, viðmót vegna geðröskunar og bataferlið. Hann hafði einstakan frásagnarstíl og var svo einlæg og hlý manneskja að hann náði til allra sem á hann hlýddu.

Ég hef þá trú að þessi mynd verði okkur leiðarljós í framtíðinni og geti leiðbeint okkur mikið um hvernig við eigum að stuðla að sem bestri nálgun í öllu okkar kerfi.

Kerfin okkar, hvað sem þau heita, heilbrigðiskerfi, velferðarkerfi eða annað, eiga að spegla þeirri nálgun til einstaklinga sem leita aðstoðar að hægt sé að sigrast á vandanum og að það sé það sem að þjónustan gangi út á, ekkert annað. Ef að einstaklingur sem leitar sér hjálpar mætir þessu viðhorfi segir sig sjálft að vonin verður sterkari, leitin að lausnum verður einfaldari og trúin á að hægt sé að komast yfir vandann verður önnur og meiri. Manneskja sem hefur von fer öðruvísi af stað í sínu bataferli en sú sem hefur hana ekki.

Sú nálgun sem beita á þegar einstaklingur kemst í þrot með líf sitt vegna geðheilsuvanda, er að mínu mati hlýja, persónuleg nánd og virðing. Það má auðvitað velta því fyrir sér hvort kerfin okkar séu að búa til of stórar einingar þar sem ofangreind gildi geta auðveldlega týnst í dagsins önn. Ef svo er þarf að staldra við, stokka upp og opna augun fyrir öðrun leiðum.

Ef að viðmót hjá þjónustukerfi ítrekar að bilið sé stórt milli einstaklings og kerfis, einstaklingurinn hafi litla sem enga rödd og eigi bara að fara eftir því sem honum er sagt, er farið rangt af stað. Manneskja sem upplifir sig minni máttar eða valdalausa, á mun erfiðara með að finna rétta farveginn og hefur meiri tilhneigingu til að gefast upp. Vert er að hafa í huga að líkurnar á að hægt sé að sigrast á vandanum eru miklar og æ fleiri rannsóknir sýna að það er hægt að ná bata og eiga gott líf þrátt fyrir geðröskun. 

Hugarafl er hópur notenda og fagfólks sem hefur með starfi sínu undanfarin ár lagt áherslu á að breyta viðhorfum og nálgun í íslensku geðheilbrigðiskerfi. Hugarafl er m.a. stofnað til þess að hafa áhrif á ríkjandi kerfi, að kynna fyrir almenningi að það sé hægt að ná bata af geðröskunum, að kynna fjölbreyttar leiðir í bataferli og síðast en ekki síst minnka fordóma.

Robert Whitaker kom á dögunum til landsins í boði Hugarafls, Maníu og Unghuga sem samanstendur af unga fólkinu innan Hugarafls.

Robert hélt erindi um geðheilbrigðismálin, ítök læknisfræðilega módelsins, lyfin og áhrif þeirra á heilastarfsemina og daglegt líf einstaklinga. Hann gaf viðstöddum verðug umhugsunarefni og fræddi um sláandi staðreyndir í þessum efnum hér heima og erlendis.  

Robert Whitaker er bandarískur rithöfundur og rannsóknablaðamaður og hefur m.a. verið tilnefndur til Pulitzer verðlaunanna fyrir greinarflokk sinn í Boston Globe, þar sem hann fjallaði um ný geðlyf sem náð höfðu mikilli útbreiðslu í Bandaríkjunum. Hann hefur skrifað tvær bækur um geðheilbrigðismál "Mad in America" sem kom út árið 2002 og "Anatomy of an Epidemic" sem kom út árið 2010.

Kveikjan að "Mad in America" er skýrsla frá WHO sem skýrði m.a. frá því að fólk sem greindist með geðklofa í vanþróuðu löndunum á borð við Nigeríu var líklegra til að ná sér en fólk sem fékk þessa greiningu á Vesturlöndum. Hluti af skýringunni virðist liggja í því að lyfin voru oftast notuð í stuttan tíma í vanþróuðu löndunum og meiri áhersla lögð á að gera umhverfis breytingar sem gátu stutt viðkomandi einstaklinga í daglegu lífi. Á Vesturlöndum hefur þróunin hins vegar verið sú að fólki er haldið lengur á lyfjum en bati sjúklinga er minni. Þetta er vissulega sláandi og vert fyrir okkur hér heima að huga að hvort ekki megi skoða. 

Í síðarnefndu bókinni tekur hann til skoðunar spurninguna, af hverju svo miklu fleiri núna fari núna á örorku vegna geðraskana, en nokkru sinni fyrr?

Whitaker skildi eftir margar spurningar sem ég vona að við munum reyna að svara og ekki síður nota til að horfa í eigin barm. Við hjá Hugarafli erum sammála um að innblásturinn var nauðsynlegur og hvetur okkur til að skoða með gagnrýnum huga hvað sé verið að gera í íslensku geðheilbrigðiskerfi þegar kemur að lyfjamálum og hvað beri að gera til að stuðla að minnkun lyfjanotkunar þegar um geðheilsuvanda er að ræða. Erum við ekki að nota lyfin í of miklum mæli og stundum án þess að skoða hvað veldur því að einstaklingur kemst í þrot með líf sitt?

Hvað með ungt fólk sem veikist í kjölfarið á neyslu fíkniefna, eigum við ekki að horfa á bak við vandann áður en hann er sjúkdómsvæddur? Þurfum við ekki að stoppa greiningargleðina og horfa á manneskjuna? Er eðlilegt að sjúkdómsgreina börn og gefa þeim lyf? Er ekki komið að því að skoða þurfi aðrar leiðir og hlusta betur á lífssögu einstaklinga? Getum við ekki farið einfaldari og ódýrari leiðir þegar kemur að því að styðja fólk út í lífið á ný?

Hvað með valmöguleika við hefðbundnum leiðum? Fleiri áleitnar spurningar leita á hugann og vert að nota neistann til að reyna að svara þeim og leita annarra leiða. Heimsókn Whitakers hvetur okkar sannarlega áfram til að skoða hug okkar og stuðla að fjölbreyttari leiðum til að styðja einstaklinga til sjálfstæðis eftir áföll án þess að auka sjúkdómsvæðingu á mannlegum tilfinningum.

Hlustandi góður, það eru mörg málefni sem vert er að skoða vel frá öllum hliðum með opnum huga. Það er engin ein leið sem hentar okkur öllum ef við þurfum á hjálp að halda, en það er mikilvægt að við virðum mismunandi sjónarhorn og leiðir. Víðsýni, skilningur fyrir fjölbreytileikanum er nauðsynlegur og gerir okkar samfélag dýrmætara og ekki síður skemmtilegra.

Í mínu starfi sem forstöðumaður Geðheilsumiðstöðvar innan Heilsugæslunnar og sem Hugaraflskona hef ég ítrekað séð árangur, bata og nýja framtíðarsýn hjá einstaklingum sem á ákveðnum tímapunkti voru komnir í öngstræti með líf sitt.

Ég hef notað batamódelið og valdeflingu sem leiðarljós og aðferð til að styðja einstaklinga og hvetja áfram í bataferlinu. Að vera ekki settur til hliðar vegna tímabundinna áfalla er lykilatriði og þar þarf nánasta umhverfi að koma sterkt inn í því vonin er ekki mikil hjá þeim einstaklingi sem dregur sig í hlé og ræður ekki við lífið og tilveruna. Aðstandendur eru hér lyklfólk, vinir og aðrir sem hafa reynslu og vilja miðla henni og styðja.  

Þrátt fyrir að erfiðleikar virðist óyfirstíganlegir á ákveðnum tímapunktum, einstaklingur virðist komin í þrot og veit ekki hvað skal gera. Endurskoðunar er þörf, breytingar á umhverfi geta verið mikilvægar og streituvalda þarf að uppræta. 

Til þess að gera breytingar á lífi sínu þarf kjark, jafnvel uppstokkun og þor til að troða nýjar slóðir, taka nýjum áskorunum. Það er miklvægt að muna að endurskoðun þýðir ekki ósigur en getur þvert á móti opnað nýjar leiðir og nýjir styrkleikar líta dagsins ljós sem ekki voru meðvitaðir áður. Það er mikilvgt að vera ekki einn, hafa góða aðstoð og samferðamenn sem skilja vandann og tengsl eru dýrmæt.

Tilfinningar eru mikilvægur leiðarvísir og það að höndla þær og finna er hverjum einstaklingi nauðsynlegt. Ég held að það sé gjarnan vendipunktur í bataferlinu þegar einstaklingur áttar sig á því að tilfinningar á ekki að deyfa eða forðast heldur sættast við og líta á sem hluta af lífinu


Kynning á Hugarafli alla miðvikudaga.

Hugarafl er félagsskapur fólks sem stríðir við geðrænan vanda.

Ef þú hefur eða ert að glíma við þunglyndi, kvíða, geðröskun eða eitthvað annað sem e.t.v. einangrar þig frá þátttöku í samfélaginu en vilt brjótast  úr viðjunum þá áttu að öllum líkindum erindi í Hugarafl.

KYNNING Á MIÐVIKUDAG.

Á miðvikudögum er að öllu jöfnu haldin kynning á starfi Hugarafls og eru allir velkomnir, bæði þeir sem glíma við vanda svo og aðstandendur sem vilja kynna sér úrlausnir eins og valdeflingu með Hugarafli.

Kynningin fer fram í húsakynnum Hugarafls í Álfabakka 16 (Mjódd) við hliðina á Heilsugæslunni, beint á móti gleraugnaversluninni Augastað og við hliðina á versluninni Gull-úrið.

Kynningin hefst klukka 13:00 (mæting 12:50) og stendur í um það bil 40 mín. fyrir utan spurningar og svör.

Allir fá kynningarbæklinga til að taka með heim.

Kynntu þér starfsemi Hugarafls - Komdu á kynningu.


Fólki gefin lyf við sorg.

Auður Axelsdóttir: „Þótt við séum sorgmædd, stressuð eða verðum fyrir áföllum þurfum við að ná okkur öðruvísi en með lyfjaskammti.“

„Við erum mjög dugleg við að sjúkdómsvæða hlutina. Til dæmis bara sorg. Ef einhver einstaklingur er lengi að jafna sig, til dæmis á því að missa maka, þá erum við farin að gefa lyf við því. Sem er í hæsta máta óeðlilegt. Því líkaminn hefur ákveðin tæki og þarf ákveðinn tíma til að takast á við áföll af þessu tagi,“ segir Auður Axelsdóttir iðjuþjálfi, forstöðumaður Geðheilsu – eftirfylgdar og einn stofnenda samtakanna Hugarafls.

Auður Axelsdóttir.Auður segir Íslendinga alltof gjarna á að taka lyf þegar kemur að geðrænum vandamálum og að fólki sé ekki gefinn tími til að jafna sig á eðlilegan hátt.

„Eins og rítalínnotkun okkar gefur til kynna erum við mjög snögg að „lyfja“ vandann.“

Telur Auður að íslensk börn séu að breytast eða umhverfið? „Ég held að börnin séu jafn yndisleg og þau hafa alltaf verið. ­Þolinmæði okkar er hins vegar alltaf að minnka. Það má enginn vera öðruvísi og það er verið að reyna að troða okkur öllum í sama formið.“

Auði bregður fyrir í heimildarmyndinni Hallgrímur – maður eins og ég, sem sýnd var í Sjónvarpinu  sunnudaginn 6. mars. Þar segir Hallgrímur Björgvinsson sögu sína og talar opinskátt um geðræn veikindi sín, meðhöndlun þeirra og þann bata sem hann á endanum náði.

Hallgrímur stofnaði ásamt Auði og þremur öðrum samtökin Hugarafl sem eru í dag orðin kraftmikið afl í endurhæfingu einstaklinga sem glímt hafa við geðræna sjúkdóma. Hallgrímur varð bráðkvaddur í fyrra..


Lyf eru ekki allsherjarlausn.

Robert Whitaker í heimsókn hjá Hugarafli.Blaðamaðurinn Robert Whitaker hefur valdið miklum titringi í Bandaríkjunum með bók sinni, Anatomy of an Epidemic, sem kom út á síðasta ári, og deilir hart á geðheilbrigðiskerfið þar í landi.

Júlía Margrét Alexandersdóttir hitti Whitaker, sem segir Íslendinga þurfa að spyrja sig að því hvers vegna sífellt fleiri fari á örorkubætur vegna geðsjúkdóma um leið og lyfjanotkun aukist.

Það var helber tilviljun að Robert Whitaker fór að kynna sér geðheilbrigðismál.

Frá árinu 1989 hafði hann skrifað um lyf og læknisfræði, meðal annars fyrir útgáfufélag læknadeildar Harvard-skólans og Albany Times Union. Árið 1994 stofnaði hann svo sitt eigið fjölmiðlafyrirtæki sem fylgdist með lyfjafyrirtækjum og lyfjaþróun.

Og árið 1999 var Whitaker tilnefndur til Pulitzerverðlaunanna fyrir greinaflokk þar sem hann skrifaði um ný geðlyf sem náð höfðu mikilli útbreiðslu í Bandaríkjunum.

„Ég beindi sjónum mínum að nýjum geðlyfjum sem voru að koma á markað um þetta leyti og höfðu slegið í gegn, ef svo má að orði komast. Ég notfærði mér upplýsingalöggjöfina í Bandaríkjunum og óskaði eftir upplýsingum um lyfið og þær tilraunir sem höfðu verið gerðar. Ég komst að því að þónokkrir sjúklingar, sem prófað höfðu lyfið, höfðu dáið.

Ég fór með þessar upplýsingar til Boston Globe, sagði þeim að ég væri með trausta frétt og að við skyldum gera greinaflokk um þetta málefni."

Úr varð greinaflokkurinn sem Whitaker fékk tilnefninguna fyrir.

Menn farnir að hlusta

Whitaker hélt fyrirlestur hérlendis í síðasta mánuði á vegum Hugarafls, Maníu og Unghuga og mættu um 200 manns til að hlýða á hann.

Þar ræddi Whitaker meðal annars um fjölgun í hópi fólks sem er á örorku vegna geðsjúkdóma, þrátt fyrir að notkun geðlyfja á Vesturlöndum hafi aukist.

Nýjustu skrif hans, bókin Anatomy of an Epidemic, hefur valdið heitum umræðum í hinu virta bandaríska geðlæknasamfélagi og er umdeild.

Bókin kom út í fyrra og Whitaker segir að í fyrstu hafi starfsmenn í geðheilbrigðisþjónustu Bandaríkjanna ekkert af bókinni viljað vita.

„Það breyttist nýverið þegar sálfræðingar, geðlæknar og iðjuþjálfarar frá sautján ríkjum komu saman, fóru yfir bókina og veltu því fyrir sér hvort hægt væri að snúa þessari þróun við í lyfjanotkun. Hvort það mætti endurskoða lyfjagjöfina.

Ein mesta viðurkenningin, sem segir mér jafnframt að ég er að ná til manna sem hingað til hafa ekki viljað af mér vita, er sú að síðar á þessu ári hefur mér verið boðið að tala á ráðstefnu samtaka geðlækna og sálfræðinga í Bandaríkjunum."

Um svipað leyti og greinaflokkurinn varð til í samvinnu við Boston Globe komst Whitaker á snoðir um skýrslu frá Alþjóðaheilbrigðisstofnuninni, WHO. Í skýrslunni kom meðal annars fram að fólk sem greindist með geðklofa í vanþróuðum löndum á borð við Nígeríu var líklegra til að ná bata en fólk sem greindist með geðklofa á Vesturlöndum.

Út frá lestri þeirrar skýrslu varð bókin Mad in America til árið 2002.

Whitaker segir niðurstöður skýrslunnar hafa komið honum í opna skjöldu. Í skýrslunni hafi komið fram að í hinum vanþróuðu löndum séu lyf við geðklofa einungis notuð í stuttan tíma.

Fólk lengur á lyfjum

„Á þeim tíma sem skýrslan kom út voru lyf við geðklofa í þessum löndum yfirleitt notuð í mjög stuttan tíma og aðeins lítill hluti þeirra sem greindust notaði lyfin í langan tíma. Sjúklingum var því ekki haldið á lyfjum heldur var reynt að skapa þeim þannig umhverfi að þeir gætu verið án lyfja til langframa.

Á Vesturlöndum hefur þróunin hins vegar verið allt önnur. Þar er fólki haldið lengur á lyfjum en bati sjúklinga er hins vegar minni," segir Whitaker og bætir því við að mikil breyting hafi hins vegar orðið í geðheilbrigðisþjónustu þróunarlandanna frá því að skýrslan kom út.

„Þar hafa sífellt fleiri ríki tekið upp siði Vesturlandanna og haldið sjúklingum lengur á lyfjum. Og nýlegar rannsóknir sýna að mun færri sjúklingar á þessum stöðum ná endanlegum bata frá því sem var. Þeir stefna því í sömu átt og við í Vesturheimi, meiri lyfjaneysla, minni bati."

Sama þróun á Íslandi

Það er samhengið milli örorku og lyfjanotkunar sem á hug Whitakers allan um þessar mundir. Árlega birtast fréttir þess efnis að notkun á þunglyndislyfjum aukist ár frá ári á Vesturlöndum. Ísland er þar engin undantekning.

Samkvæmt þeim tölum sem Whitaker birtir í bókinni Anatomy of an Epidemic voru 1,2 milljónir Bandaríkjamannamanna á örorkubótum vegna geðsjúkdóma árið 1987. Í dag nær þessi fjöldi upp í fjórar milljónir.

„Ef við horfum til þeirrar fjölgunar sem væri eðlileg miðað við mannfjölda og reiknum töluna með hliðsjón af henni ætti fjöldi þeirra sem væru á örorkubótum að vera 1,6 milljónir. Þróunin á Íslandi hefur verið svipuð. Hins vegar virðist einhver misbrestur vera á því að bati náist. Sífellt fleiri eru á geðlyfjum til langs tíma um leið og sá hópur sem hefur þurft að hverfa af vinnumarkaði og virkri þátttöku í samfélaginu vegna geðraskana hefur margfaldast.

Á Íslandi hefur fólki á örorkubótum fjölgað og það þrátt fyrir að mun fleiri séu á þunglyndislyfjum. Þessi tala ætti að lækka en ekki hækka. Og það er stóra spurningin: af hverju?"

Geðlyf er vara sem þarf að seljast?

Whitaker segir ekkert eitt svar við þeirri spurningu út af hverju öryrkjum vegna geðvanda fjölgar þrátt fyrir aukna lyfjanotkun. Þetta geti verið samfélagslegt - fólk hafi meiri áhyggjur af fjármálum sínum og hvað það hafi milli handanna. Uppeldi barna sé allt öðruvísi en það var fyrir tuttugu árum. Heimilisaðstæður eru gjörbreyttar og fólk einangraðra.

Ein af hugsanlegum ástæðum sem Whitaker veltir upp í nýjustu bók sinni er jafnframt sú sem valdið hefur mesta fjaðrafokinu þar ytra: að geðlyf séu vara sem þarf að selja.

„Til þess að varan seljist þarf að búa til markað. Sem dæmi: Hér áður fyrr syrgði fólk látinn ástvin og sorgarferlið tók kannski þrjá mánuði og enginn kippti sér upp við það.

Núna fær fólk oftar en ekki þá greiningu að það sé þunglynt og fær lyf við því. Og þá erum við farin að setja fólk á lyf við „hversdagslegum" kvillum."

Ofnotkun á lyfjum er önnur ástæða sem Whitaker tilgreinir:

„Fyrir tuttugu til þrjátíu árum varð fólk veikt, var lagt inn á sjúkrahús og fékk aðhlynningu í þrjá mánuði, stundum hálft ár eða lengur. En svo gengu veikindin yfir og fólki gafst kostur á að hverfa til síns heima og aðlagast sínu umhverfi á ný. Það festist ekki inni í „kerfinu" eins og gerast vill í dag og barðist ekki við krónískan sjúkdóm það sem eftir lifði með stöðugri lyfjaneyslu. Auðvitað væri það gott og gilt ef rannsóknir sýndu að slík meðferð virkaði að einhverju marki."

Whitaker tekur fram að barátta hans sé ekki tilkomin vegna þess að hann sé harður andstæðingur lyfja. Þau geti oft verið af hinu góða og nauðsynleg. Það megi hins vegar ekki nálgast þau sem eina allsherjarlausn. Hann vill sjá breyttar vinnureglur í kringum greiningar og að læknar nálgist sjúklinga á persónulegri hátt en út frá stöðluðum spurningalistum.

„Tveir aðilar sem hegða sér á nákvæmlega sama hátt, með sömu einkenni, gera það oftar en ekki af tveimur gjörólíkum ástæðum.

Greiningar fylgja hins vegar gjarnan ákveðnum reglum um einkenni og í kjöl farið lenda einstaklingar í hollum og fá ákveðin lyf. Annar sjúklingurinn þarf kannski lyf í skamman tíma á meðan hinn þarf ekki lyf heldur allt annars konar meðferð.

Auðvitað þurfa sumir lyf til frambúðar en greiningin má ekki vera of hraðvirk. Heilbrigðiskerfið verður að hafa tækifæri til að geta litið til fleiri þátta í umhverfinu og hugsa málið út fyrir lyfjameðferðina."

Börnin áhyggjuefni

Whitaker hefur miklar áhyggjur af bandarískum börnum en sá hópur barna þar í landi sem notar geðlyf fer sístækkandi.

„Í Bandaríkjunum var farið að gefa börnum rítalín og geðlyf rétt eftir miðjan 9. áratug síðustu aldar. Þá voru 16.000 börn öryrkjar vegna geðsjúkdóma. Í dag er þessi tala komin upp í 600.000. Og það sem verra er, mörg af þessum börnum nota geðlyf allt sitt líf og halda áfram að vera öryrkjar," segir Whitaker og telur að þarna sé verið að búa til vítahring.

„Sú þróun sem á sér stað hjá ykkur á Íslandi gefur til kynna að þið gætuð verið á sömu leið og við í Bandaríkjunum. Þar er mikilvægast fyrir ykkur að rannsaka og skoða hvort börnum með geðraskanir sé að fara fram og ná bata með þessari lyfja notkun. Erum við að hjálpa þeim eða erum við að skapa frekari vandamál fyrir þau í framtíðinni?"

Hugarfarsbreyting nauðsynleg

En það er ljós við enda ganganna að mati Whitakers. Til þess þurfi þó ákveðna hugarfars breytingu, ekki bara innan geðheilbrigðis kerfisins heldur samfélagsins alls.

„Maður veltir því fyrir sér hvort samfélagið sé að gera sér lífið þægilegra með allri þessari lyfjanotkun hjá börnum og fullorðnum.

Er umburðarlyndi okkar fyrir því sem er „öðruvísi" að fjara út? Mér finnst eins og við séum markvisst að útrýma fjölbreytileika mannfólksins."

Hann segir nítjándu aldar skáld lýsa fallega þeim fjölbreyttu tilfinningum og hegðun sem mannfólkið sýnir.

„Fólkið var ekki brjálað eða klikkað - það bara hegðaði sér ekki allt eins. Og sá sem var ekki eins, fékk ekki endilega lyf heldur fékk að vera eins og hann var. Ég held að við þurfum að sýna mannlegu eðli aðeins meiri þolinmæði."

Kenningar Whitakers, meðal annars um samband örorku og aukinnar notkunar geðlyfja, hafa verið mjög umdeildar.

Þá hefur verið bent á að neikvæð umræða um aukna notkun geðlyfja endurspegli rótgróna fordóma í garð lyfja. Þórður Sigmundsson, yfirlæknir á geðsviði Landspítalans, sagði til að mynda í viðtali við Spegilinn árið 2009 að þó margt hafi breyst í viðhorfum fólks til geðsjúkdóma undanfarin ár þá mætti enn finna ótta, hræðslu og fordóma gegn geðsjúkdómum og meðferð þeirra og sá ótti birtist ekki síst í neikvæðri umræðu um aukna geðlyfjanotkun.

-------------------------------

Robert Whitaker er sjálfstætt starfandi blaðamaður í Bandaríkjunum og hefur hlotið fjölmörg verðlaun fyrir skrif sín. Hann var tilnefndur til Pulitzer-verðlaunanna árið 1998 fyrir greinaflokk sem hann skrifaði fyrir Boston Globe. Það sama ár hlaut hann hin virtu George Polk-verðlaun sem Long Island-háskólinn stendur fyrir en meðal þeirra sem hafa hlotið þau eru heimsþekktu fréttamennirnir Edward R. Murrow og Diane Sawyer.

Bækur Whitakers hafa vakið mikla athygli; Mad in America var til að mynda valin besta rit almenns efnis eða fræðirita af samtökum bókasafna í Bandaríkjunum. Hérlendis fást bækur Whitakers hjá Bóksölu stúdenta. Hægt er að hlýða á erindi Whitakers á slóðinni mindpower.this.is.

*Tölurnar koma fram í grein eftir Sigurð Thorlacius, Sigurjón B. Sigurðsson, Stefán Ólafsson og Kristin Tómasson sem í Journal of Mental Health árið 2010 . Þess má geta að öryrkjum með yfir 75% örorku fjölgaði á tímabilinu úr tæplega 5.000 í rúmlega 16.000 þúsund.

-----------------------------------

Grein þessi er tekin af heimasíðu Hugarafls og er birt hér með leyfi.


„Hallgrímur, maður eins og ég“ á RÚV 6.mars (næsta sunnudag) kl. 20.10.

Við viljum vekja athygli á heimildarmynd um Hallgrím Björgvinsson sem verður sýnd næstkomandi sunnudagskvöld kl. 20.10 á RÚV.

Hallgrímur var einn af stofnendum Hugarafls. Í myndinni er fylgst með Hallgrími í starfi og leik um þriggja ára skeið. Hann segir frá lífshlaupi sínu, skoðunum og gildum, fjallar um veikindin, en hann var greindur með geðklofa um tvítugsaldur.

Hann segir einnig frá voninni og batanum. Missið ekki af þessari einstöku mynd sem á eftir að fylgja okkur inn í framtíðina og verða mörgum leiðarljós.

Myndina gerðu Eiríkur Guðmundsson og Jón Egill Bergþósson.
Hallgrímur Björgvinsson

Robert Whitaker á Ísland - hlustið á fyrirlestur hans.

Robert WhitakerHugarafl í samstarfi við Maníu og Unghuga stóð fyrir opnu málþingi í tilefni af heimsókn Robert Whitaker til Íslands. sl.laugardag. Málþingið fór vel fram, gestir voru áhugasamir og mikil ánægja ríkir hjá okkur Hugaraflsmönnum.

Við viljum þakka þeim sem mættu á málþingið og hlustendum á vefnum fyrir áheyrnina. Whitaker hélt frábæran og sláandi fyrirlestur um geðheilbrigðismálin, ítök læknisfræðilega módelsins, lyfin og áhrif þeirra á heilastarfsemina og daglegt líf einstaklinga. Hann gaf viðstöddum verðug umhugsunarefni og fræddi um sláandi staðreyndir í þessum efnum hér heima og erlendis.

Hvetjum ykkur til að heyra erindi hans á eftirfarandi slóðum.

Fyrirlesturinn:

http://www.ustream.tv/recorded/12796315

Spurningar og svör:

http://www.ustream.tv/recorded/12798560

Við hjá Hugarafli erum sammála um að innblásturinn var nauðsynlegur og hvetur okkur til að skoða með gagnrýnum huga hvað sé verið að gera í íslensku geðheilbrigðiskerfi þegar kemur að lyfjamálum og hvað beri að gera til að stuðla að minnkun lyfjanotkunar þegar um geðheilsuvanda er að ræða.

Erum við að nota lyfin í of miklum mæli og stundum án þess að skoða hvað veldur því að einstaklingur kemst í þrot með líf sitt? Hvað með ungt fólk sem veikist í kjölfarið á neyslu fíkniefna, eigum við ekki að horfa á bak við vandann áður en hann er sjúkdómsvæddur? Þurfum við ekki að stoppa sjúkdóms-greiningargleði og horfa á manneskjuna? Er eðlilegt að sjúkdómsgreina börn og gefa þeim lyf? Er ekki komið að því að skoða þurfi aðrar leiðir og hlusta betur á lífssögu einstaklinga? Getum við ekki farið einfaldari og ódýrari leiðir þegar kemur að því að styðja fólk út í lífið á ný? Hvað með valmöguleika við hefðbundnum leiðum?

Fleiri áleitnar spurningar leita á hugann og vert að nota neistann til að reyna að svara þeim og leita annarra leiða. Heimsókn Whitakers hvetur okkar sannarlega áfram til að skoða hug okkar og stuðla að fjölbreyttari leiðum til að styðja einstaklinga til sjálfstæðis eftir áföll án þess að auka sjúkdómsvæðingu á mannlegum tilfinningum.

Robert Whitaker er bandarískur rithöfundur og rannsóknablaðamaður og hefur m.a. Verið tilnefndur til Pulitzer verðlaunanna. Hann hefur skrifað tvær bækur um geðheilbrigðismál "Mad in America" sem kom út árið 2002 og "Anatomy of an Epidemic" sem kom út árið 2010. Í síðarnefndu bókinn tekur hann til skoðunar spurninguna, af hverju fara svo miklu fleiri núna á örorku vegna geðraskana en nokkru sinni fyrr?

Bækur hans "Mad in America" og "Anatomy of an Epidemic" er hægt að nálgast í bókasölu Stúdenta. Ef upplagið reynist uppselt hvetjum við ykkur til að hafa samband við Hugarafl og við munum fá sendar fleiri bækur.

Við munum kappkosta að fylgja heimsókn Whitakers eftir og stuðla að áframhaldandi umræðu um þetta mikilvæga málefni. Hann átti ekki orð yfir mótttökunum sem hann fékk, hlýju Hugaraflsmanna og var afar ánægður með heimsóknina. Hann heillaðist af íslenskri náttúru og sögu landsins og má segja að hann sé nú sannur Íslandsvinur.

Robert hefur síðan bók hans kom út, haldið fjölda fyrirlestra úti um allan heim og hvarvetna vekur hann mikla athygli. Geðlæknar og annað fagfólk hefur sumstaðar ákveðið að endurskoða starfssemi og aðferðir í kjölfar útgáfu bókar hans; "Anatomy of an Epidemic". Við megum vera afar stolt af því að hafa fengið hann hingað til lands og nú reynir á okkur að fylgja innblæstrinum eftir gott fólk!     

Kær kveðja; Auður Axelsdóttir


Af hverju fara svo miklu fleiri á örorku vegna geðraskana en nokkru sinni fyrr?

Robert Whitaker, höfundur bókarinnar Anatomy of a Epidemic, verður aðalgestur málþings í dag, laugardaginn 19. febrúar, kl. 14:00. Allir velkomnir. Sjá nánari upplýsingar hér fyrir neðan.

Lesið einnig grein Steindórs Erlingssonar sem birtist í Fréttablaðinu á dögunum og er einnig að finna  á bloggsíðu Arnars Pálssonar erfðafræðings.

Roger whitaker


Að fá að vera þátttakandi

Ég er ein þeirra sem hef barist við sjúkdóminn allt mitt líf. Ég fæddist 1972 sem er fullsnemmt til að fá viðurkenningu og greiningu, ég var bara sett í flokkinn óþægt og erfitt barn. Líf mitt hafði alls ekki legið í rétta átt fyrr en fyrir rúmum fimm árum þegar ég komst í meðferð sem hentaði mér, um var að ræða hópameðferð fjórum sinnum í viku.

Löngunin um að fá að vera eins og hinir getur verið lamandi, ég leitaði og leitaði að hjálp því ég gat ekki verið til, sársaukinn var svo gríðarlega mikill, óttinn við lífið og hvort ég mundi nokkur tíma geta dregið andann án þess að finna fyrir þessum nístandi sársauka.

Ástandið sem ég var í á þessum tíma var óþolandi, ég gat ekki verið til en ég mátti samt ekki deyja, ég var orðin það veik á tímabili að ég þurfti á innlögn að halda vegna þess hversu mikilli hættu ég var í, ég vildi bara deyja.

Landsspítalinn: Ég var lögð inn á geðdeild á landsspítalanum. Dvölin þar var hræðileg, og fannst mér hún að mörgu leyti ganga út að róa mann niður með lyfjum. Ég hef aldrei viljað taka ávanabindandi lyf og flokkaðist þess vegna í hópinn erfiður sjúklingur, því ég vildi ekki taka lyf sem ég gæti hugsanlega orðið háð. Ástæðan á baki þessari ákvörðun minni er sú að það er gríðarlega mikið um alkahólista í fjölskyldunni minni, og ég mat ástandið þannig að ég væri í alveg nægjanlega miklum vandræðum þó svo ég yrði ekki háð einhverjum lyfjum.

Sjálfsmatið í molum: Það var ekki nóg með að sjálfsmatið væri hrunið heldur þurfti líka að ýta undir það á geðdeildinni hversu misheppnaður maður væri. Bara sem eitt lítið dæmi: ég græt ekki oft því ég er að mörgu leyti mjög frosin tilfinningarlega, en í þetta skiptið leið mér svo hræðilega að ég sat á ganginum og grét, grét yfir að vera misheppnuð, grét yfir sársaukanum sem var svo óbærilegur, grét yfir því að ég gæti ekki hugsað um börnin mín, ég grét yfir að missa af tækifærinu til að vera til. ég grét af sorg... því það fylgir því mikil sorg að vera staddur á þessum stað í lífinu.

Á þessari stundu þar sem ég sat þarna og grét hefði ég svo sannarlega þurft á huggun að halda, nærgætni og skilningi, en NEI mér var sagt að fara inn í herbergið mitt og grenja þar því til þess værum við með herbergin. Þetta gerði það að verkum að ég lokaðist enn frekar og gat ekki opnað á þessar tilfinningar og sorg fyrr en löngu seinna.

Geðdeild: Ég velti því fyrir mér hvort gott sé fyrir veikar manneskjur að vera geymdar á svona stað. Því geðdeildir á Íslandi eru ekkert annað en geymslustaðir. Þar er enga endurhæfingu að fá til að hjálpa til við að komast út í lífið aftur. Það mesta sem hægt er að gera er að föndra í tvo klukkutíma á viku, og jú einstaka gönguferðir um nágrennið í fylgd með starfsmanni.

Þarna hékk ég þó í nokkrar vikur. Það var mjög erfitt að fá viðtal við sálfræðing eða geðlækni. Það er að mörgu leyti komið fram við sjúklingana eins og lítil ósjálfráða börn, allar ákvarðanir eru teknar fyrir þig og um þig og oftast án þess að hafa þig með í ráðum.

Þegar þarna var komið leið mér hræðilega og ég hafði yfirleitt þann háttinn á að þegar líðanin var svona hrikalega sár inni í mér þá leitaði ég gjarnan í það að skaða mig líkamlega, ég skar mig í handleggina eða barði hausnum í veggi, til þess eins að reyna að deyfa sársaukann sem bjó innra með mér. Mér fannst oft og tíðum betra að geta staðsett sársaukann í líkamanum heldur en í sálinni.

Að dvelja á geðdeild er ekki eftirsóknarvert, þar ertu eiginlega fyrir og ef þú gerir ekki það sem starfsmennirnir segja þér að gera, áttu ekki von á miklum skilningi.

Það á að vera komin ró á kvöldin kl 10 á virkum kvöldum og kl 11 um helgar, alveg sama hvort þú sér 18 ára eða 70 ára. Þetta var reglan sem þú áttir að fara eftir. Inni á geðdeilum Landsspítalans er misveikt fólk. Margir ef ekki flestir sem liggja þar inni reykja. Til þess að fá að reykja þá færðu að fara út og inn í lítið glerhýsi fyrir utan anddyri geðdeildar hússins.

En þar inni var einn stór skipti markaður á lyfjum. Sjúklingar af fíkladeildinni geymdu gjarnan lyfin sín, tóku þau ekki heldur fór með þau með sér og seldu þau eða skiptu þeim út fyrir aðrar tegundir. Þannig að á þennan stað leitar mikið af ógæfu fólki sem er háð einhverskonar efnum.

Dvölin mín var ekki áhugaverð á neinn hátt. Ég var bara þarna í geymslu, ekkert er gert til að reyna að hjálpa einstaklingunum að komast út í lífið aftur. Svo kom að því að það átti að útskrifa mig. Og ég var á þeim tíma ekki í góðu ástandi og þorði ekki heim því ég var hrædd, hrædd við það hvað beið mín, ég átti enga til að taka á móti mér eða til að ná í mig og fylgja mér heim.

Ég ræddi þetta við þá sem réðu og sagði þeim frá ótta mínum við að fara heim, en ekki var hlustað á mig frekar en fyrri daginn og mér sagt að ég yrði að fara heim að svo stöddu því ég var ekki lengur í bullandi sjálfsvígshættu. Ég var hrædd og skalf á beinunum yfir því hvað mundi bíða mín, hvort ég gæti andað heima eða hvort sársaukinn mundi taka völdin aftur.

Ég treysti mér ekki til að fara heim og vera ein heima. En mér var ýtt út um dyrnar og sagt við mig, þú veist þú getur leitað hingað ef þér líður illa.... og mér leið illa en átti samt að fara heima og vera ein þar. Þar með var það haldreipi farið um að ég gæti leitað til þeirra ef ég gæti ekki dregið andann lengur.

Ég fór niður í anddyrið með dótið mitt og bað vörðinn að hringja fyrir mig á leigubíl því eins og fram kom áðan hafði ég engan til að sækja mig. Leigubíllinn kom fljótlega og keyrði mig heim til mín og það fyrsta sem ég gerði þegar ég kom heim það var að taka öll þau lyf sem ég átti því ég vildi ekki tilheyra þessu lífi lengur.

En einhverra hluta vegna hringdi í mig fyrrum vinur minn og hann var mjög hissa á að ég skildi vera komin heim og heyrði jafnframt á mér að það var ekki allt í lagi með mig. Hann hringir niður á deild þar sem ég hafði legið inni í 6 vikur og spurðist þar fyrir hvers vegna ég hafði verið útskrifuð í þessu ástandi, svarið var það vantaði pláss.

Hann gerði starfsmönnum deildarinnar grein fyrir því að ég væri heima hjá mér í annarlegu ástandi. Þegar þarna var komið við sögu lá ég heima í rúminu mínu undir sæng með dregið fyrir og var hálf rænulaus, beið í rauninni eftir því að dauðinn mundi koma og frelsa mig undan þessum hræðilegu sálarangist sem ég bjó við. En nei í staðinn fyrir að dauðinn kæmi hringdi síminn og einhverra hluta vegna svaraði ég (ég var vön að hundsa símann vildi vera ein með sjálfri mér og vanlíðan minni) á hinum enda línunnar hljómar kunnugleg rödd.

Já það var röddin í yfirlækni deildarinnar sem ég hafði verði útskrifuð af.

Hann segir við mig. Hvað ertu búin að taka... eitthvað á þennan hátt... man það ekki alveg vegna ástandsins sem ég var í... ég svara að honum komi það ekki við... hins vegar segir hann mér að ef ég væri ekki komin niður á deild innan 30 mínútna mundi hann senda eftir mér sjúkrabíl... ég vildi ekki tala við hann og skellti á... og ætlaði að leyfa lyfjunum að ná völdunum... en vildi samt ekki að það kæmi sjúkrabíll á svæðið einu sinni enn, nágrönnunum til ama. Þess vegna pantaði ég leigubíl og fór niður á Landsspítala og inn á deildina sem ég hafði verið útskrifuð af.

Ég var send á bráðamóttökuna þar sem dælt var upp úr mér og mér gefin lyfjakol. Var síðan send yfir á „mína“ deild aftur. Kom þá þessi tiltekni læknir að rúminu sem ég lá í og sagði við mig orðrétt: vantaði þig athygli , tókst þú þess vegna þessi lyf.

Ég hef oft hugsað um þetta og verð í rauninni alltaf reiðari og reiðari yfir þessum orðum hans. Að fagmaður hafi virkilega haldið það að ég hafi ætlað mér að deyja vegna þess að mig hafi vantað athygli.

Sennilega var að það síðasta sem mig vantaði. Í fyrsta lagi vantaði mig umhyggju, nærgætni og skilning. Manneskja sem er stödd á þessum hræðilega stað vill nefnilega alls ekki athygli, ég vildi á þessum tímapunkti frið.... frið frá öllu ekki síst frá sársaukanum sem bjó innra með mér. Þannig að þarna upplifði ég algera höfnun bæði frá yfirmanni deildarinnar og öðru starfsfólki. Og þá vildi ég fara heim en þá mátti ég það ekki. Þannig að ég var geymd þarna í eina viku í viðbót en var þá útskrifuð og ég var svo heppin að það var tilraunarverkefni í gangi, sem gekk út á það að fá heimahjúkrun við útskrift.

Heimahjúkrunin: Þegar þarna var komið við sögu var búið að kynna heimahjúkrunarkonuna fyrir mér áður en ég fór heim. Hjúkrunarkonan fylgdi mér heim og fór með mér inn, þar með voru þessi erfiðu skref tekin og ég var ekki ein. Hjúkrunarkonan kom til mín eftir þörfum. Hún fór með mér að versla í matinn og kom með lyfin mín til mín því ég vildi ekki hafa þau heima af ótta við að ofskammta.

Þegar þarna var komið sögu þá gat ég andað heima og fór smá saman að byggja mig upp, var dugleg að mæta í meðferðina mína og hjúkrunarkonan kom til mín og studdi mig í gegnum erfið skref.

Líf mitt tók smá saman breytingum til hins betra. Ég fór smá saman að öðlast heilsu aftur en við unnum líka í málunum þannig að ég var aldrei með nein aukalyf heima hjá mér. Heldur fór ég í skömmtun í apótekið og fékk viku skammt í einu sem mundi ekki duga mér til að deyja af. En sú sorglega staðreynd er að það var einungis um tilraunarverkefni að ræða með heimahjúkrunina. Svo að það fengu ekki nægilega margir tækifæri á að njóta þessarar aðstoðar sem ég fékk.

Lífið í dag: Í dag er ég hamingjusöm og er í fullu námi við einn af Háskólum landsins. Er búin að ljúka einu ári og mun fara í fullt nám næsta haust. Börnin mín búa hjá mér og ég er með fullt forræði yfir þeim öllum. En ég vil taka það fram að ég óskaði á sínum tíma eftir að þau fengju að vera hjá pabba sínum á meðan ég gekk í gegnum versta tímann.

Þau dvöldust hjá honum í þrjá mánuði og komu svo til mín og hafa verið hjá mér allar götur síðan. Ég er afar stolt af því að ég gerði mér grein fyrir ástandi mínu og leitaði mér hjálpar, jafnframt gerði ég mér grein fyrir því að börnin væru betur sett hjá föður sínum.

Ég lít á þetta sem einn af mínum helstu styrkleikum að hafa getað séð hvað var börnunum fyrir bestu burt séð frá sársaukanum sem fylgir því að viðurkenna fyrir sjálfum sér að maður sé ekki hæfasti aðilinn til að sjá um þau á þessum tíma.


Þörf á skýrari reglum í lyfjaiðnaði

Fréttaskýring í Morgunblaðinu, 1. desember, 2010.

Vísað er í umfjöllunina í leiðara blaðsins

Unnt væri að ná fram sparnaði í heilbrigðisgeiranum með því að setja skýrar reglur um samskipti lækna við fulltrúa lyfjaiðnaðarins og auka meðvitund um starfshætti hans. Þessu heldur Steindór J. Erlingsson vísindasagnfræðingur fram.

„Því miður sýna rannsóknir fram á að starfshættir lyfjafyrirtækjannna eru oft þannig að þau gefa villandi upplýsingar til lækna,“ segir Steindór. Hann sendi í vikunni bréf til allra þingmanna þar sem hann kallaði eftir breytingum.

Lyfjaiðnaðurinn ver á hverju ári milljörðum dala í markaðssetningu á nýjum lyfjum, þar á meðal í kynningarstarf sem beinist að læknum og felur gjarnan í sér ýmis hlunnindi og boðsferðir. Fjöldi rannsókna hefur síðustu ár sýnt fram á að læknar verða fyrir meðvituðum og ómeðvituðum áhrifum af þessu.

Steindór bendir á að með öfluga markaðsvél að vopni haldi lyfjafyrirtækin nýjum og rándýrum lyfjum að læknum sem ávísi þeim til sjúklinga, án þess að þau séu endilega betri en eldri og ódýrari lyf.

74% niðurstaðna aldrei birt

Hluti af vandamálinu er að oft er stór hluti rannsókna sem gerðar eru á nýjum lyfjum aldrei birtur. Lyfjafyrirtækin sjálf fjármagna í auknum mæli lyfjaprófanir, ýmist með eigin rannsóknum eða sem styrktaraðilar rannsókna.

Skiptar skoðanir eru um hvort eðlilegt sé að lyfjafyrirtækin sjálf beri ábyrgð á rannsóknum á áhrifum og öryggi nýrra lyfja. Ekki síst í ljósi þess að ítrekað hafa komið fram dæmi um að rannsóknunum sé hagrætt og þær ritskoðaðar, þannig að aðeins eru birtar niðurstöður sem eru hagstæðar markaðssetningu.

Nýjasta dæmið um þetta varðar þunglyndislyfið Reboxetine og er rakið í læknaritinu British Medical Journal þann 12. október síðastliðinn. Vísindamenn hjá opinberu lyfjaeftirliti í Þýskalandi komust að því að lyfjafyrirtækið sem stýrði rannsóknum á lyfinu opinberaði aðeins 26% af niðurstöðunum, 74% voru aldrei birt. Þær niðurstöður sýndu fram á að þveröfugt við það sem fram kom í ritrýndum greinum væri Reboxetine „áhrifalítið og hugsanlega skaðlegt þunglyndislyf“.

Í leiðara British Medical Journal segir að endurheimta þurfi traust á vísindarannsóknum í lyfjageiranum. Steindór segir að vandamálið sé ekki síst að heilbrigðisgeirinn sitji nú uppi með fjölda birtra vísindagreina frá síðustu áratugum án þess að vita hvar niðurstöðum hafi verið haldið eftir og hvar ekki.

Vandamálið er ekki nýtt af nálinni og umræðan um það ekki heldur. Árið 2007 voru reglur hertar í Bandaríkjunum þannig að skrá þarf öll lyfjapróf í sérstakan gagnagrunn. Markmiðið var að koma í veg fyrir að fyrirtæki gætu komist upp með að fela neikvæð lyfjapróf. Fyrstu úttektir sem gerðar hafa verið á þessu kerfi síðan sýna þó að það hefur ekki skilað tilætluðum árangri að sögn Steindórs. Læknablöð hafa einnig mörg sett sér þá stefnu að greina verði frá fjárhagslegum tengslum höfunda við lyfjafyrirtæki. Það hefur heldur ekki virkað sem skyldi. Steindór er þeirrar skoðunar að ekki dugi til að læknar setji sér siðareglur, heldur þurfi að binda reglurnar í læknalög. „Meginatriðið er þó að vekja Íslendinga til meðvitundar um þetta.“

Alvarlegar aukaverkanir

Samkvæmt nýrri rannsókn eru lífslíkur fólks á Norðurlöndum með geðraskanir allt að 15-20 árum skemmri en annarra íbúa. Steindór segir að þótt hluta ástæðunnar megi rekja til óheilbrigðari lífshátta fólks með geðraskanir sé enginn vafi á að notkun geðlyfja hafi líka áhrif. „Við vitum núna að nýju geðrofslyfin geta valdið sykursýki, hjarta- og æðasjúkdómum og jafnvel skyndidauða. Þetta er alvarlegt mál því útbreiðsla þessara lyfja er miklu meiri en æskilegt er.“ Lyfin voru kynnt fyrir um 20 árum sem „ný kynslóð“ geðlyfja, en læknablaðið The Lancet greindi frá því árið 200[9] að sú markaðssetning væri spunaleikur lyfjafyrirtækja, lyfin væru í reynd lítt frábrugðin þeim gömlu.

Una Sighvatsdóttir una@mbl.is

Þessi fréttaskýring birtist í Morgunblaðinu, 1. desember, 2010.


Næsta síða »

Innskráning

Ath. Vinsamlegast kveikið á Javascript til að hefja innskráningu.

Hafðu samband